Resumen
Marco contextual: el cuidado de los niños con enfermedades crónicas y sus familias requiere un conocimiento profundo de las familias y su proceso de gestión de la enfermedad. Objetivos: describir el perfil sociodemográfico de los padres y clínicos de niños/adolescentes con enfermedades pediátricas crónicas; describir las percepciones de los padres sobre el apoyo proporcionado por los enfermeros y explorar la asociación entre las percepciones de apoyo y las variables sociodemográficas. Metodología: es un estudio descriptivo-correlacional, participaron 237 padres, que respondieron al cuestionario online que incluía la versión portuguesa del Iceland-Family Perceived Support Questionnaire y preguntas sobre el manejo de la enfermedad y las percepciones de los padres sobre su propia salud y la de sus hijos. Resultados: La mayoría de los encuestados eran madres de adolescentes, con enfermedades físicas crónicas y trastornos del comportamiento, que informaron de una percepción del apoyo prestado por los enfermeros por encima del punto medio de la escala, mayor en el nivel del dominio cognitivo. Se encontró una asociación entre la percepción del apoyo dado por las enfermeras y el nivel de educación de los padres, la edad de los padres, la edad de los hijos y la autopercepción de salud de los padres. Conclusión: estos resultados pueden contribuir a la comprensión de las necesidades de estas familias, particularmente en el dominio emocional, y refuerzan la importancia de adaptar las intervenciones de enfermería para estas familias.
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