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Resumen
Marco contextual: la presencia de un niño con una discapacidad es un desafío abrumador. Cada familia es única, con sus propias necesidades, y promover un funcionamiento familiar saludable es fundamental para la salud individual y colectiva de sus miembros. Objetivos: caracterizar familias con un hijo adulto con discapacidad y comprender su funcionamiento familiar. Metodología: estudio descriptivo correlacional, muestra no probabilística por conveniencia, de cuarenta familias cuyos hijos asisten a una institución del distrito de Guarda. Datos recolectados a través de un cuestionario, sujeto a estadística descriptiva e inferencial (pruebas U no paramétricas de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis). Resultados: la mayoría de la muestra está compuesta por niños con edades comprendidas entre 31 y 45 años, igualmente distribuidos por sexo. La mayoría de las familias tienen niveles equilibrados de funcionamiento familiar. El género femenino influye positivamente en la subescala cohesión y comunicación y el género masculino en la subescala desmembrado y caótico. Las familias con niños más pequeños se relacionan con promedios más altos en la subescala de enredados, así como aquellas con discapacidades físicas. Conclusión: la existencia de una discapacidad interfiere en el funcionamiento familiar, existiendo diferencias en cuanto al sexo y edad del hijo discapacitado. La enfermera de familia, elemento decisivo en el abordaje diagnóstico, desarrolla estrategias y crea programas multidisciplinares dirigidos a estas familias.
Citas
ACAPO. Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (2021). Glossário. http://www.acapo.pt/deficiencia-visual
ASP. Associação de Surdos do Porto (2021). Algumas definições úteis sobre a surdez: http://www.asurdosporto.org.pt/artigo.asp?idartigo=77.
Alves, C. M. P. & Serralha, C. A. (2019) Repercussões emocionais em indivíduos que possuem irmãos com deficiência: uma revisão integrativa. Contextos Clínicos, 12 (2) , 476–508. https://dx.doi.org/10.4013/ctc.2019.122.05
Cedeño, H. C., Rosado, I. M., & Sabando, K. M. (2020). El Funcionamiento parental y la percepción de apoyo en los estudiantes con diversidad funcional. Revista Científica Sinapsis, 1(16). https://dialnet.unirioja.es/servlet/oaiart?codigo=8474692
Costa, A. (2018). Critérios para avaliação familiar. In Rebelo, L. (Ed.) A família em Medicina Geral e Familiar – conceitos e práticas (pp. 105-111). Almedina.
Dias, S., & Oliveira, M. (2013). Deficiência intelectual na perspetiva histórico-cultural: contribuições ao estudo do desenvolvimento adulto. Revista Brasileira de Educação Especial, 19(2), 169-182. https://doi.org/10.1590/S1413-65382013000200003
Dodd, D., Zabrieski, R., Widmer, M., & Eggett, D. (2009). Contributions of Family Leisure to Family Functioning Among Families that Include Children with Developmental Disabilities. Journal of Leisure Research, 41 (2), 261-286. https://doi.org/10.1080/00222216.2009.11950169
Ferreira, M., Pereira, C., Rodrigues, M. J., Paiva, M., Arrojado, V., & Figueiredo, M. H. (2020). Ganhos em saúde familiar sensíveis ao modelo dinâmico de avaliação/intervenção familiar. Revista De Investigação & Inovação Em Saúde, 3(2), 7–20. https://doi.org/10.37914/riis.v3i2.84
Javadian, R. (2011). A comparative study of adaptability and cohesion in families with and without a disabled child. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 30, 2625-2630. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2011.10.514
Lara, E., & Pinos, C. (2017). Families with a disabled member: impact and family education. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 237, 418-425. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2017.02.084
Londero, A.D., de Souza, A.P.R., Rechia, I. C., van Hoogstraten, A. M. R. J., & Franco, V. D. (2021). Adaptação parental ao filho com deficiência: revisão sistemática da literatura. Interação em Psicologia, 25(2). http://dx.doi.org/10.5380/riep.v25i2.60759
Moreira, C.D. (2019). A deficiência como questão de dignidade e direitos humanos. In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H., & Desmet, L. (Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 43-49). Edições Universitárias Lusófonas.
Oliveira, I., & Poletto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista da Sociedade de Psicoterapias Analíticas Grupais do Estado de São Paulo, 16 (2), 102-119. http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rspagesp/v16n2/v16n2a09.pdf
Olson, D. H., Sprenkle, D. H., & Russell, C. S. (1979). Circumplex model of marital and family systems: I. Cohesion and adaptability dimensions, family types, and clinical applications. Family process, 18 (1), 3-28. https://doi: 10.1111/j.1545-5300.1979.00003.x
Olson, D. (2000). Circumplex model of marital and family systems. Journal of Family Theraphy, 22 (2), 144-167. doi:10.1111/1467-6427.00144.
Olson D. (2011). FACES IV and the Circumplex Model: validation study. Journal of marital and family therapy, 37(1), 64–80. https://doi.org/10.1111/j.1752-0606.2009.00175.x
Olson. D., & Gorall, D. (2003). Circumplex model of marital and family systems. In Walsh, F. Normal Family Processes (3ª ed.) (pp. 514-547). New York: Guilford Press.
Olson, D., & Gorall, D. (2006). FACES IV & the circumplex model. Society of pediatric psychology: https://societyofpediatricpsychology.org/sites/default/files/files/3_innovations.pdf
Pereira, M. (2018). Importância da avaliação familiar na doença. In Rebelo, L. A família em Medicina Geral e Familiar – conceitos e práticas (pp. 73-91). Almedina.
Pinho, A., & Ramos, M. (2019). Deficiência mental e desafios da inclusão social. In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H., & Desmet, L. (Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 137-152). Edições Universitárias Lusófonas.
Pinto, M., Assis, F., Santos, N., Torquato I., & Collet, N. (2014). Significado do cuidado à criança deficiente com necessidades especiais: relato de mães. Ciência, Cuidado e Saúde, 13 (3), 549 - 555.
Pinto, P.C. (2019). Cultura, deficiência e família: repensar as políticas sociais à luz dos direitos humanos In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H. e Desmet, L. (Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 51-64). Edições Universitárias Lusófonas.
Ramos, M.N.P. (2019). Cultura, deficiência e família: Abordagem inter(cultural), de saúde e inclusão. In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H., & Desmet, L.(Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 293-315). Edições Universitárias Lusófonas.
Robinson, S., Hastings, R. P., Weiss, J. A., Pagavathsing, J., & Lunsky, Y. (2018). Self‐compassion and psychological distress in parents of young people and adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(3), 454-458. https://doi.org/10.1111/jar.12423
Santos A., & Oliveira, V. (2015). A família como elemeto para a inclusão social do deficiente. Ideias & Inovação, 2 (2), 47 -58. https://periodicos.set.edu.br/ideiaseinovacao/article/view/2207
Sequeira, J., Cerveira, C. Silva, M. I., Neves, S., Vicente, H., Espiríto-Santo, H., & Guadalupe, S. (2015). Validation of FACES IV for the Portuguese Population. Instituto Superior Miguel Torga.
Silva, S., & Dessen, M. (2014). Relações familiares na perspetiva de pais, irmãos e crianças com deficiência. Revista Brasileira de Educação Especial, 20 (3), 421-434. https://doi.org/10.1590/S1413-65382014000300008
Tomaz, R. V. V., Santos, V. D. A.,Silva de Avó, L. R. D., Germano, C. M. R., & Melo, D. G. (2017). Impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar: um estudo clínico-qualitativo. Cadernos de Saúde Pública, 33 (11), http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00096016.
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