How to Cite
Abstract
Background: the presence of a child with a disability is an overwhelming challenge. Each family is unique, with its own needs, and promoting healthy family functioning is essential for the individual and collective health of its members. Objectives: characterize families with an adult child with disabilities and understand their family functioning. Methodology: correlational descriptive study, non-probabilistic convenience sample, of forty families whose children attend an institution in the district of Guarda. Data collected through a questionnaire, subject to descriptive and inferential statistics (Nonparametric Mann-Whitney and Kruskal-Wallis U tests). Results: the majority of the sample consists of children aged between 31 and 45 years, similarly distributed by sex. Most families have balanced levels of family functioning. The female gender positively influences the cohesion and communication subscale and the male gender the dismembered and chaotic subscale. Families with younger children are related to higheraverages on the tangled subscale, as well as those with physical disabilities. Conclusion: the existence of a disability interferes with family functioning, with differences regarding the sex and age of the disabled child. The family nurse, a decisive element in the diagnostic approach, develops strategies and creates multidisciplinary programs aimed at these families.
References
ACAPO. Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal (2021). Glossário. http://www.acapo.pt/deficiencia-visual
ASP. Associação de Surdos do Porto (2021). Algumas definições úteis sobre a surdez: http://www.asurdosporto.org.pt/artigo.asp?idartigo=77.
Alves, C. M. P. & Serralha, C. A. (2019) Repercussões emocionais em indivíduos que possuem irmãos com deficiência: uma revisão integrativa. Contextos Clínicos, 12 (2) , 476–508. https://dx.doi.org/10.4013/ctc.2019.122.05
Cedeño, H. C., Rosado, I. M., & Sabando, K. M. (2020). El Funcionamiento parental y la percepción de apoyo en los estudiantes con diversidad funcional. Revista Científica Sinapsis, 1(16). https://dialnet.unirioja.es/servlet/oaiart?codigo=8474692
Costa, A. (2018). Critérios para avaliação familiar. In Rebelo, L. (Ed.) A família em Medicina Geral e Familiar – conceitos e práticas (pp. 105-111). Almedina.
Dias, S., & Oliveira, M. (2013). Deficiência intelectual na perspetiva histórico-cultural: contribuições ao estudo do desenvolvimento adulto. Revista Brasileira de Educação Especial, 19(2), 169-182. https://doi.org/10.1590/S1413-65382013000200003
Dodd, D., Zabrieski, R., Widmer, M., & Eggett, D. (2009). Contributions of Family Leisure to Family Functioning Among Families that Include Children with Developmental Disabilities. Journal of Leisure Research, 41 (2), 261-286. https://doi.org/10.1080/00222216.2009.11950169
Ferreira, M., Pereira, C., Rodrigues, M. J., Paiva, M., Arrojado, V., & Figueiredo, M. H. (2020). Ganhos em saúde familiar sensíveis ao modelo dinâmico de avaliação/intervenção familiar. Revista De Investigação & Inovação Em Saúde, 3(2), 7–20. https://doi.org/10.37914/riis.v3i2.84
Javadian, R. (2011). A comparative study of adaptability and cohesion in families with and without a disabled child. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 30, 2625-2630. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2011.10.514
Lara, E., & Pinos, C. (2017). Families with a disabled member: impact and family education. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 237, 418-425. https://doi.org/10.1016/j.sbspro.2017.02.084
Londero, A.D., de Souza, A.P.R., Rechia, I. C., van Hoogstraten, A. M. R. J., & Franco, V. D. (2021). Adaptação parental ao filho com deficiência: revisão sistemática da literatura. Interação em Psicologia, 25(2). http://dx.doi.org/10.5380/riep.v25i2.60759
Moreira, C.D. (2019). A deficiência como questão de dignidade e direitos humanos. In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H., & Desmet, L. (Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 43-49). Edições Universitárias Lusófonas.
Oliveira, I., & Poletto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista da Sociedade de Psicoterapias Analíticas Grupais do Estado de São Paulo, 16 (2), 102-119. http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rspagesp/v16n2/v16n2a09.pdf
Olson, D. H., Sprenkle, D. H., & Russell, C. S. (1979). Circumplex model of marital and family systems: I. Cohesion and adaptability dimensions, family types, and clinical applications. Family process, 18 (1), 3-28. https://doi: 10.1111/j.1545-5300.1979.00003.x
Olson, D. (2000). Circumplex model of marital and family systems. Journal of Family Theraphy, 22 (2), 144-167. doi:10.1111/1467-6427.00144.
Olson D. (2011). FACES IV and the Circumplex Model: validation study. Journal of marital and family therapy, 37(1), 64–80. https://doi.org/10.1111/j.1752-0606.2009.00175.x
Olson. D., & Gorall, D. (2003). Circumplex model of marital and family systems. In Walsh, F. Normal Family Processes (3ª ed.) (pp. 514-547). New York: Guilford Press.
Olson, D., & Gorall, D. (2006). FACES IV & the circumplex model. Society of pediatric psychology: https://societyofpediatricpsychology.org/sites/default/files/files/3_innovations.pdf
Pereira, M. (2018). Importância da avaliação familiar na doença. In Rebelo, L. A família em Medicina Geral e Familiar – conceitos e práticas (pp. 73-91). Almedina.
Pinho, A., & Ramos, M. (2019). Deficiência mental e desafios da inclusão social. In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H., & Desmet, L. (Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 137-152). Edições Universitárias Lusófonas.
Pinto, M., Assis, F., Santos, N., Torquato I., & Collet, N. (2014). Significado do cuidado à criança deficiente com necessidades especiais: relato de mães. Ciência, Cuidado e Saúde, 13 (3), 549 - 555.
Pinto, P.C. (2019). Cultura, deficiência e família: repensar as políticas sociais à luz dos direitos humanos In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H. e Desmet, L. (Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 51-64). Edições Universitárias Lusófonas.
Ramos, M.N.P. (2019). Cultura, deficiência e família: Abordagem inter(cultural), de saúde e inclusão. In Garcia, A., Ribeirinho, C., Bracons, H., & Desmet, L.(Eds). Deficiência: Perspetivas e Desafios na Contemporaneidade (pp. 293-315). Edições Universitárias Lusófonas.
Robinson, S., Hastings, R. P., Weiss, J. A., Pagavathsing, J., & Lunsky, Y. (2018). Self‐compassion and psychological distress in parents of young people and adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31(3), 454-458. https://doi.org/10.1111/jar.12423
Santos A., & Oliveira, V. (2015). A família como elemeto para a inclusão social do deficiente. Ideias & Inovação, 2 (2), 47 -58. https://periodicos.set.edu.br/ideiaseinovacao/article/view/2207
Sequeira, J., Cerveira, C. Silva, M. I., Neves, S., Vicente, H., Espiríto-Santo, H., & Guadalupe, S. (2015). Validation of FACES IV for the Portuguese Population. Instituto Superior Miguel Torga.
Silva, S., & Dessen, M. (2014). Relações familiares na perspetiva de pais, irmãos e crianças com deficiência. Revista Brasileira de Educação Especial, 20 (3), 421-434. https://doi.org/10.1590/S1413-65382014000300008
Tomaz, R. V. V., Santos, V. D. A.,Silva de Avó, L. R. D., Germano, C. M. R., & Melo, D. G. (2017). Impacto da deficiência intelectual moderada na dinâmica e na qualidade de vida familiar: um estudo clínico-qualitativo. Cadernos de Saúde Pública, 33 (11), http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00096016.
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Copyright (c) 2022 Ines Fonseca, Marlene Cruz, Maria Henriqueta Figueiredo, Vanessa Monteiro, Carla Pinho, Liliana Borges