Necesidades de las famílias com un membro com patología neuromuscular: Dimensión Funcional
DOI:
https://doi.org/10.37914/riis.v6i1.216Palabras clave:
Salud de la Familia, Enfermedades Neuromusculares, Enfermería, Necesidades de Servicios de SaludResumen
Marco contextual: responder a las necesidades de las familias con un miembro con Patología Neuromuscular (PPN), posibilita una mejora en su calidad de vida, minimizando la posibilidad de enfermedad y permitiendo una mayor contribución familiar a sus funciones. Objetivos: este estudio tiene como objetivo caracterizar las necesidades de las familias con un miembro con Patología Neuromuscular (PPN), en su dimensión funcional. Metodología: se realizó un estudio cuantitativo, descriptivo, transversal, con una muestra intencional de 30 familias. Se utilizó un formulario construido sobre la matriz operativa del Modelo Dinámico de Evaluación e Intervención Familiar (MDAIF) como instrumento de recolección de datos. Procesamiento y análisis de datos realizado por estadística descriptiva. Resultados: la mayoría de los afiliados con patología neuromuscular son dependientes del autocuidado, vestimenta, higiene y uso del baño; la familia presenta la saturación del rol de cuidado doméstico y la saturación del rol de cuidador. Conclusión: la enfermera de la familia podrá responder a las familias con la creación de programas que permitan: - reajuste de los roles familiares donde hay saturación; -posibilidad de trabajar y apoyar al cuidador; -formación específica respecto al cuidado de la persona con PPN.
Citas
Acar, A. E., Saygı, E. K., İmamoğlu, S., Öztürk, G., Ünver. O., Ergenekon. P., Gökdemir, Y., Özel, G. & Türkdoğan, D. (2021). The Burden of Primary Caregivers of Spinal Muscular Atrophy Patients and Their Needs. Turk Arch Pediatr, 56(4), 366-373 https://turkarchpediatr.org/en/the-burden-of-primary-caregivers-of-spinal-muscular-atrophy-patients-and-their-needs-162621
Alamian, A. & Paradis, G. (2012). Individual and social determinants of multiple chronic disease behavioral risk factors among youth. BMC public health. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=mdc&AN=22439966&lang=pt-pt&site=eds-live DOI: https://doi.org/10.1186/1471-2458-12-224
Antunes, L. T. (2016). O Cuidado Informal a Doentes com Doença Neuromuscular: Estudo da Prevenção do Risco de Aspiração no Autocuidado Alimentar-se. [Dissertação de Mestrado em Enfermagem. Universidade do Minho]. https://repositorium.sdum.uminho.pt/bitstream/1822/49383/1/Lu%C3%ADsa%20Teixeira%20Antunes.pdf
Årestedt, L., Persson, C. & Benzein E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=104005338&lang=pt-pt&site=eds-live
Associação Portuguesa de Neuromusculares. (2019). A Associação Portuguesa de Neuromusculares e os Neuromusculares. http://apn.pt/apn/
Associação Portuguesa de Neuromusculares. (2021). A Associação Portuguesa de Neuromusculares e os Neuromusculares. http://apn.pt/apn/as-doencas-neuromusculares/
Conway, K. M., Eichinger, K., Trout, C., Romitti, P. A., Mathews, K. D. & Pandya. (2019). Needs management in families affected by childhood-onset dystrophinopathies. SAGE open medicine, 7, 2050312119834470. https://doi.org/10.1177/2050312119834470 DOI: https://doi.org/10.1177/2050312119834470
Evkaya, A. A., Karadağ, S. E. & İmamoğlu S. (2021). The burden of primary caregivers of spinal muscular atrophy patients and their needs. Turk Arch Pediatr; 56(4), 366-373. DOI: 10.5152/TurkArchPediatr.2021.20117 DOI: https://doi.org/10.5152/TurkArchPediatr.2021.20117
Family Ties Website. (2010). Family Ties Website. http://www.edu.pe.ca/southernkings/family.htm
Figueiredo, M. H. (2013). Modelo Dinâmico de Avaliação e Intervenção Familiar: uma abordagem colaborativa em Enfermagem de família. Odivelas. Lusociência.
Kaakinem, J., Gedaly-Duff, V., Coehlo, D. & Hanson, S. (2010). Family health care nursing. Theory, practice and research. 4th edition. Philadelphia: F. A. Davis Company.
Gonçalves, E. (2018). Estratégias de Coping da Família da Pessoa Portadora de Esclerose Múltipla. [Tese de Mestrado em Enfermagem Comunitária. Guarda: Escola Superior de Saúde – Instituto Politécnico da Guarda].
INSA. (2019). Doença Crónica. Infográfico INSA. http://www.insa.min-saude.pt/infografico-insa-%E2%94%80-doenca-cronica/4
Olson, D. H. (1991). Three-dimensional (3-D) Circumplex model and revised scoring of FACES. Family Process, 30, 74-79. DOI: 10.1111/j.1545-5300.1991.00074.x DOI: https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1991.00074.x
Padovani, C., Lopes, M. C. L., Higahashi, I. H., Pelloso, S. M., Paiano, M., & Christophoro, R. (2018). Being caregiver of people with Parkinson’s Disease: experienced situations. Revista Brasileira de Enfermagem, 2624–34. https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=ccm&AN=133970832&lang=pt-pt&site=eds-live DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0008
Tesei, A., Nobile, M., Colombo, P., Civati, F., Gandossini, S., Mani, E., Molteni, M., Bresolin, N., & D'Angelo, G. (2020). Mental health and coping strategies in families of children and young adults with muscular dystrophies. Journal of neurology, 267(7), 2054–2069. https://doi.org/10.1007/s00415-020-09792-6 DOI: https://doi.org/10.1007/s00415-020-09792-6
Waldboth, V., Patch, C., Mahrer-Imhof, R., & Metcalfe, A. (2021). The family transition experience when living with childhood neuromuscular disease: A grounded theory study. Journal of advanced nursing, 77(4), 1921–1933. https://doi.org/10.1111/jan.14754 DOI: https://doi.org/10.1111/jan.14754
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2023 Tiago Marques, Lídia Moutinho, Maria Fernandes, Virgínia Guedes, Maria Ferreira, Maria Figueiredo, Anita Marques
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
