Abstract
Background: chronic illness in children triggers a series of demands on caregiver families with emotional repercussions on family dynamics. Objectives: to identify the emotional experience of family caregivers of children with chronic illnesses at home. Methodology: qualitative, descriptive exploratory study, using a semi-structured interview directed at 16 families who care for children with chronic illness in a primary care unit in Alto Minho. Data was analyzed using the technique of content according analysis to Bardin (2011). The study respected the ethical-moral principles. Results: families of children with chronic illnesses at home experience a range of emotions and feelings: anger; frustration; uncertainty, stress, suffering that comes from emotional fragility, such as guilt, crying and anger. Through the family members' narratives, we could verify that their experience as a caregiver is surrounded by several remarkable events, which highlight the importance of previous experiences and the therapeutic approach of health professionals. Conclusion: taking care of a chronically ill child at home requires health professionals, namely nurses, to focus on the emotional dimension of family members, thus reinforcing their importance in the implementation of multidimensional interventions that promote literacy and their emotional self-management.
References
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70.
Damásio, A. (2010). Sentimento de Si – o corpo, a emoção e a neurobiologia da consciência. Publicações Europa-América.
Moral-Fernández, L., Frías-Osuna, A., Moreno-Cámara, S., Palomino-Moral P.A.,Pino-Casado, R. (2018). Primeros momentos del cuidado: el proceso de convertirse en cuidador de un familiar mayor dependiente. Atención Primaria, 50 (5), p. 282-290.
Freitag, V. L., Milbrath, V. M., & Motta, M. G. C. (2020). Tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral: sentimentos vivenciados. Psicologia Em Estudo, 25. Retirado de https://doi.org/10.4025/psicolestud.v25i0.41608
Gomes, G. C., Mota, M. S., Moreira, M. A.J., Jung, B. C., Xavier, D. M., & Silva C. D. (2017). (Des)preparo do familiar para o cuidado à criança com doença crônica. Revista de Enfermagem UFPI. 6(1), 47-53. https://doi.org/10.26694/reufpi.v6i1.5737
Jorge, A. M., Carrondo, E., & Lopes, F. (2016). Cuidados Paliativos Pediátricos Domiciliários Centrados na Família: Contributos para uma Orientação Salutogénica. Egitania Sciencia, 75-87. http://bdigital.ipg.pt/dspace/bitstream/10314/3933/1/ezequiel_112_a.pdf.
Lopes, V. C. R. (2015). Informação/formação necessária aos pais no cuidar da criança com necessidades especiais de saúde no domicílio (Tese de mestrado). Universidade Católica Portuguesa, Instituto de Ciências da Saúde, Lisboa. Retirado de http://periodicos.pucminas.br/index.php/enfermagemrevista/article/view/16333/12431.
Lyra, P. F., Souza, A., Alexandre, A., Sá B. S., Bezerra, S. & Amorim, L. (2016). Enfrentamento familiar: convivendo com a criança acometida por doença crônica. Revista de Enfermagem UFPE 10(8), 2790-2800. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v10i8a11345p2790-2800-2016
Machado, B., Dahdah, D., & Kebbe, L. (2018). Cuidadores de familiares com doenças crônicas: estratégias de enfrentamento utilizadas no cotidiano. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional. 26 (2), 299-313. https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoAO1188.
Medeiros, J. O., Bezerra, A. L. D., & Sousa, M. N. A. (2020). Expectativas, sentimentos e vivências de pais cuidadores de crianças com problemas hematológicos severos. Revista de Enfermagem da UFPI, 9 (1), 2. DOI:10.26694/2238-7234.9127-34.
Meleis, A. I. (2010). Transitions theory: middle-range and situation-specific theories in nursing research and practice. New York: Springer Publishing Company.
Milbrath, V.M., Motta, M.G. C., Gabatz, R. I. B., & Freitag, V. L. (2017). O nascimento de um filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado. Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade 3 (Número Especial), 47-56. http://www.periodicoseletronicos.ufma.br/index.php/ricultsociedade/issue/view/389/showToc. ISSN: 2447-6498.
Pfrimer, E. O. D., Afonso, E. T., Lima, F. H. A., & Abe, A. (2018, junho). O adolescente com doença crônica. Sociedade Goiana de Pediatria. Artigos 13. https://www.sbp.com.br/filiada/goias/artigos/artigo/pid/o-adolescente-com-doenca-cronica/.
PORTARIA nº 64/2020 de 10 de março (2020). Diário da República n.º 49/2020. Série I. Ministério das Finanças, Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e Saúde. Lisboa, Portugal.
Reisinho, M. (2019). Adolescer com fibrose quística: a perspetiva dos jovens e dos seus pais (Tese doutoramento).Universidade do Porto, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar. https://hdl.handle.net/10216/121006.
Ribeiro, C. (2017). Preparação e acompanhamento da criança e jovem a vivenciar as transições associadas a um transplante renal: um Programa de Intervenção de Enfermagem (Tese de mestrado). Escola Superior de Enfermagem de Lisboa. Retirado de https://comum.rcaap.pt/bitstream/10400.26/19131/1/Relat%C3%B3rio.pdf
Santos, M (2010). Vivência Parental da Doença Crónica. Estudo sobre a experiência subjectiva da doença em mães de crianças com fibrose quística e com diabetes. Edições Colibri/ Instituto Politécnico de Lisboa.
Santos, M., & Barros, L. (2015). Intervenção com Pais de Crianças com Doença Crónica. In Pereira, A. I., Goes, A. R., & Barros, L. (coord.) - Promoção da parentalidade positiva: intervenções psicológicas com pais de crianças e adolescentes (pp.157-209). Lisboa: Coisas de Ler Edições, Lda.
Silva, E., Macedo, M., Silva, D., Aparício, G., & André, S. (2017). Vivências dos pais sobre a diabetes tipo 1 dos seus filhos: Investigação Qualitativa em Saúde. Qualitativa em Saúde//Investigación Cualitativa en Salud//Vol. 2: Atas CIAIQ2017, 176-184. https://proceedings.ciaiq.org/index.php/ciaiq2017/article/view/1564.
Silva, M.A.S., Collet, Neusa, Silva, K. L., & Moura, F. M. (2010). Cotidiano da família no enfrentamento da condição crônica na infância. Acta Paulista de Enfermagem, 23 (3), 359-365. https://doi.org/10.1590/S0103-21002010000300008. ISSN 0103-2100.
Silva V.L., Oliveira V.M., Ferreira C.S.B., Marques T.C.S., Silva C.S., & Silva C.M. (2020). As dificuldades enfrentadas pelas mães no cuidado à criança com microcefalia. REVISA, 9 (3),394-404. https://doi.org/10.36239/revisa.v9.n3.p394a404.
Smeha, L. N., Abaid, J. L. W., Martins J. S., Weber, A. S., Fontoura, N. M., & Castagna, L. (2017). Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: sentimentos e expectativas. Psicologia Em Estudo, 22(2), 231-242. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v22i2.32584
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