Palavras-chave
criança
enfermagem de família
perceção de apoio
Como Citar
Resumo
Enquadramento: cuidar crianças com condições crónicas e suas famílias requer um conhecimento aprofundado das famílias e do seu processo de gestão da doença. Objetivos: descrever o perfil sociodemográfico dos pais e clínico das crianças/adolescentes com condição crónica; descrever a perceção dos pais acerca do apoio dado pelos enfermeiros e explorar a associação entre a perceção de apoio e variáveis sociodemográficas. Metodologia: estudo descritivo-correlacional, no qual participaram 237 pais que responderam a um questionário online, utilizando a Versão Portuguesa do Iceland-Family Perceived Support Questionnaire e questões sobre a gestão da doença e a perceção dos pais sobre a sua saúde e a dos seus filhos. Resultados: a maioria dos respondentes eram mães de adolescentes, com doenças crónicas físicas e perturbações do comportamento, que reportaram uma perceção do apoio dado pelos enfermeiros acima do ponto médio da escala, maior ao nível do domínio cognitivo. Foi encontrada uma associação entre a perceção de apoio dado pelos enfermeiros e o grau de escolaridade dos pais, a idade dos pais, a idade das crianças e a autoperceção da saúde do pai/mãe. Conclusão: estes resultados podem contribuir para a compreensão das necessidades destas famílias, nomeadamente no domínio emocional e reforçar a importância de adequar as intervenções de enfermagem neste âmbito.
Referências
Bruce, E., Dorell, A., Lindh, V., Erlingsson, C., Lindkvist, M., & Sundin, K. (2016). Translation and Testing of the Swedish Version of Iceland-Family Perceived Support Questionnaire With Parents of Children With Congenital Heart Defects. Journal of Family Nursing, 22(3), 298-320. https://doi.org/10.1177/1074840716656343
Emmamally, W., & Brysiewicz, P. (2019). Families’ perceptions of support from health care professionals in the three emergency departments in KwaZulu Natal, South Africa. International Journal of Africa Nursing Sciences, 10, 55-60. https://doi.org/10.1016/j.ijans.2019.01.004
Gouveia, M. C., Rodrigues, M. J., Duarte, J. C., Sveinbjarnardottir, E. K., & Henriques, M. A. (2019). Cross Cultural Validation of the Iceland- Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ) to European Portuguese. BMC Nursing, 18(2), 7. https://doi.org/10.1186/s12912-019-0370-y
Harris, P. A., Taylor, R., Minor, B. L., Elliott, V., Fernandez, M., O'Neal, L., McLeod, L., Delacqua, G., Delacqua, F., Kirby, J., Duda, S. N., & Consortium, R. E. (2019). The REDCap consortium: Building an international community of software platform partners. Journal of Biomedical Informatics, 95, 103208. https://doi.org/10.1016/j.jbi.2019.103208
Huang, L., Freed, G. L., & Dalziel, K. (2020). Children With Special Health Care Needs: How Special Are Their Health Care Needs? Acad Pediatr, 20(8), 1109-1115. https://doi.org/10.1016/j.acap.2020.01.007
Lacerda, A. F., Oliveira, G., Cancelinha, C., & Lopes, S. (2019). Utilização do Internamento Hospitalar em Portugal Continental por Crianças com Doenças Crónicas Complexas (2011 – 2015). Acta Medica Portuguesa, 32(7-8), 488-498. https://doi.org/10.20344/amp.10437
Lima, L., Silva, R., & Andrade, L. (2023). Tratamento com Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina na adolescência – a perceção materna. Revista De Investigação & Inovação Em Saúde, 5(2), 59–69. https://doi.org/10.37914/riis.v5i2.237
Lummer-Aikey, S., & Goldstein, S. (2020). Sibling Adjustment to Childhood Chronic Illness: An Integrative Review. Journal of Family Nursing, 1074840720977177. https://doi.org/10.1177/1074840720977177
Mendes, T. N., Leite da Silva Cardoso, É., Trindade de Araújo Tiburtino Neves, N., Araújo, Y. B. d., & De Lima Silva, K. (2022). Avaliação do funcionamento familiar de crianças e adolescentes com doença crônica. Revista Família, Ciclos de Vida e Saúde no Contexto Social, 10(3), 475-487. https://doi.org/10.18554/refacs.v10i3.5843
Pinto, M., Santos, V., Guimarães, J., Gesteira, E., Duarte, E., & Braga, P. (2023). Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores. Revista de Enfermagem Referência, VI Série(Nº2). https://doi.org/10.12707/rvi22100
Romana, A., Cardosa, M. F., Lorenzo, C., Matias, J., Almeida, M., & Calhau, P. (2023). Pediatric Department Hospital admissions due to Complex Chronic Conditions: A Retrospective Study. Pediatric Oncall, 20(1). https://doi.org/10.7199/ped.oncall.2023.9
Shajani, Z., & Snell, D. (2023). Wright & Leahey's Nurses and Families : A Guide to Family Assessment and Intervention (8th ed. ed.). F.A. Davis.
Sigurdardottir, A. O., Garwick, A. W., & Svavarsdottir, E. K. (2017). The importance of family support in pediatrics and its impact on healthcare satisfaction. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 31(2), 241-252. https://doi.org/10.1111/scs.12336
Spurr, S., Danford, C. A., Roberts, K. J., Sheppard-LeMoine, D., Machado Silva-Rodrigues, F., Darezzo Rodrigues Nunes, M., Darmofal, L., Ersig, A. L., Foster, M., Giambra, B., Lerret, S., Polfuss, M., Smith, L., & Somanadhan, S. (2023). Experiences of Caring for a Child with a Chronic Illness: A Systematic Review. Children, 10(2), 197. https://www.mdpi.com/2227-9067/10/2/197
Sveinbjarnardottir, E. K., Svavarsdottir, E. K., & Hrafnkelsson, B. (2012). Psychometric development of the Iceland-Family Perceived Support Questionnaire (ICE-FPSQ). Journal of Family Nursing, 18(3), 328-352. https://doi.org/10.1177/1074840712449203
Toledano-Toledano, F., & Luna, D. (2020). The psychosocial profile of family caregivers of children with chronic diseases: a cross-sectional study. BioPsychoSocial Medicine, 14, 29. https://doi.org/10.1186/s13030-020-00201-y
Toledano-Toledano, F., Moral de la Rubia, J., Nabors, L. A., Dominguez-Guedea, M. T., Salinas Escudero, G., Rocha Perez, E., Luna, D., & Leyva Lopez, A. (2020). Predictors of Quality of Life among Parents of Children with Chronic Diseases: A Cross-Sectional Study. Healthcare, 8(4). https://doi.org/10.3390/healthcare8040456
Yang, J., Lin, L., Gao, Y., Wang, W., & Yuan, L. (2022). Interventions and strategies to improve social support for caregivers of children with chronic diseases: An umbrella review. Frontiers in Psychiatry, 13, 973012. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.973012
Von der Lippe, C., Neteland, I., & Feragen, K. B. (2022). Children with a rare congenital genetic disorder: a systematic review of parent experiences. Orphanet Journal of Rare Diseases, 17(1), 375. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02525-0
Este trabalho encontra-se publicado com a Licença Internacional Creative Commons Atribuição 4.0.
Direitos de Autor (c) 2024 Sara Lemos, Maria Do Céu BARBIERI-FIGUEIREDO, Luísa Maria Costa ANDRADE, Lígia Maria Monteiro LIMA